Наши рассылки



Люди обсуждают:




Сейчас на сайте:

Гостей: 55


Тест

Тест Как ты относишься к критике?
Как ты относишься к критике?
пройти тест


Популярные тэги:



Наши рассылки:

Женские секреты: знаешь - поделись на myJulia.ru (ежедневная)

Удивительный мир Женщин на myJulia.ru (еженедельная)



Подписаться письмом





5 лет - не приговор!

5 лет - не приговор! Живет в Черноголовке особенная девочка Арина. Пока мы все гуляли большой толпой мам с колясками, она не очень сильно отличалась от здоровых детей, но потом дети с периодичностью в полгода-год «убегали» от Арины, а она снова и снова оставалась в компании неговорящих и елеходящих. Пошла Арина почти в 4 года… и только сейчас, к 5 годам, начинает говорить.

У Арины ДЦП, куча диагнозов, любящие родители и умница-красавица старшая сестра. Даже котенок есть! Арина счастливая девочка, обожающая музыкальные игрушки.

Арине всё дается сложнее, многое из того, что дети делают интуитивно, приходится вырабатывать путём длительных упражнений. У нее не было бешеного желания осваивать пространство, присущего здоровым детям. Она не дралась, она отдавала все игрушки. Очень удобная для игр девочка… Запомнилось, как мой маленький сын хозяйственно сгребал в ведерко аринины формочки, а мама Арины рядышком в энный раз брала дочку за руку и учила дочку тому же самому действию. Я не знаю, сколько раз Наташе пришлось повторить эти движения, чтобы Арина наконец смогла помещать предметы внутрь ёмкостей.

Арина во многих своих чертах – наше отражение. Она шагает нашим желанием ходить. Она смеется подаренным ей смехом. Она зовёт маму благодаря тому, что множество мужчин и женщин оплатили дорогое, болезненное лечение. Была бы Арина счастлива, не умей она ходить? Не знаю. Но это решение было принято нами, взрослыми, которые почему-то считают, что всем детям нужно и ходить, и говорить, если этого в принципе возможно добиться.

Наш мир Арине явно нравится. В какой мере информация долетает до неё, не знаю, иногда кажется, словно она видит нас как через мутное стекло и отчаянно к нам стучится. Совсем маленькой она брала мои руки и с силой проводила ими по лицу, по губам, не боясь ногтей. Возможно, ей не хватало ощущений – эта привычка быстро ушла, когда Арина стала ходить. Еще бы, ведь можно ощупать так много более интересного!

Арине очень понравилось и ходить, и бегать. Уверена, она и прыгать научится – папа купил своей малышке чудесный батут, чтоб тренировать ножки. Конечно, батут и бассейн приятнее, чем уколы, растяжки и логопедический массаж. Но именно на это я хочу попросить у всех читателей денег. Потому что, когда я позвонила Наташе сразу после очень дорогого и очень-очень болезненного лечения в клинике Скворцова, то услышала в трубке Аришкин смех и бесконечное «Мама-мама-мама» вперемешку с детским лепетом. Большинству родителей «мама-мама» достаётся бесплатно, а тут приходится его покупать и вымаливать.

Я часто задумываюсь, зачем нам всем на жизненном пути встретилась Арина? Да-да, Вам тоже, раз вы читаете эту статью. Мне кажется, для того, чтобы мы смогли посмотреться в неё, как в зеркало. И знаете, наше общее отражение меня радует! То, как радостно она встречает гостей, как хватает за пальцы, не желая потом расставаться, это происходит потому, что девочка привыкла ждать от нового человека в основном радость. Она не плачет на детских площадках только потому, что десятки мам не уводят своих детей от «другой» девочки.

Очень прошу ещё не знакомых с Ариной людей не бояться её и не отталкивать. Как ни крути, ей придется еще не раз менять детскую компанию на более младшую. Наши малыши уже настолько обогнали старшую подружку, что играть в общие игры ей придется с другими. Но за всё время активных игр Арина никого не ударила, не укусила, нет в её сердце злости, совсем нет, если мы её туда не положим. Она может необычно ощупать, она может не понимать обращенных к ней фраз, но это наиболее «безопасный» ребенок на площадке. От лучших друзей дети получают регулярно тумаки, а с Ариной можно отдохнуть и попрыгать на батуте…

Арине исполнилось 5 лет. Она всё меньше похожа на умильного младенца, каким была раньше. Соответственно, тяжелее идут сборы на лечение, а потянуть реабилитацию такого ребенка может только очень богатая семья. Потому что это чёрная дыра. По необходимым усилиям – как потушить торфяной пожар. Очень долго может не быть результата, а потом – бац! – неделю назад ребенок не ходил, а потом вдруг сам топает к тебе на прогулке! Аришкино развитие продолжается. Это факт. Так и хочется крикнуть: «5 лет – это не приговор!» Очень мало кто из детей с ДЦП, не пошедших самостоятельно до 3 лет, в дальнейшем учатся ходить. Арина смогла. Мы верим в то, что она сможет научиться говорить даже после 5 лет. Кто с нами?



Allllenka   4 июня 2014   1133 0 7  


Рейтинг: +6




Тэги: благотворительность, дети, дцп, здоровье





Комментарии:

Allllenka # 5 июня 2014 года   +3  
Публиковала в местной рекламной газете "Сто пудов", так что в конкурсах не участвую Тут урезала конец-деньговыжималку )))
Девочки, прошу помощи! Сделала Арине группу вконтакте, никак не могу раскрутить, даже 150 человек сейчас нет. vk.com/arishakuzmina
У меня нулевой в этом опыт!
Принимаю все советы и идеи!
Город маленький, 20000 населения. И Аришка не единственный ребенок здесь, который нуждается в помощи. Надо "обтрясать" всё прогрессивное человечество, а как это сделать без больших групп в соцсетях? Наташе удалось выйти на фонды, спасибо им, особенно Абсолюту - это они отправили Аришку к Скворцову. Но ей уже 5 лет, взрослым ДЦПшкам тяжелее попасть во всякие реабилитационные программы. И помимо дорогого лечения есть "дешевое" - скажем, надо сделать МРТ, Арине это под наркозом, спокойно лежать она не будет - бац, 16500 надо выложить (обследования нужны, чтоб взяли на лечение).
iliza # 5 июня 2014 года   +1  
А разве детям с такими тяжкими заболеваниями у вас нет социальной помощи, то есть обследования должны быть бесплатными.
Должны же быть по этому поводу какие - то государственные социальные субсидии на здравоохранение или таких нет в России?
zmeychka # 5 июня 2014 года   +1  
iliza пишет:
или таких нет в России?
Есть, но, к огромному сожалению, очень долго, очень сложно. Много надо сил и времени.
Allllenka # 5 июня 2014 года   +2  
Социальная помощь есть. Многое можно вписать в индивидуальную программу реабилитации. Т.е. у Арины вписаны, скажем, 3 пары ортопедической обуви в год. Весной Арина резко из всего выросла. Родители поехали с нею, купили. Взяли чеки. Сдали в соцзащиту. Летом им должны вернуть часть денег (по нормативам, есть максимальные суммы стоимости каждой пары, в реальности всё дороже).
Томограф у нас закуплен. Стоит. Но не работает. А все врачи просят МРТ.
Арина с мамой ездила на лечение в Домодедово бесплатно. Прием логопеда длится 15 минут. За это время можно только осмотреть ребенка и констатировать, что всё плохо. О том, чтобы хотя бы наладить с девочкой контакт, и речи не шло. Про логопедический массаж даже думать смешно. Там под дверью следующая мама с ребенком, а дети непростые, их еще внести-вынести надо.
Аришка пошла после курса лечения в Евпатории. Она вернулась оттуда просто другим ребенком, с накачанными мышцами, загорелая. Наташе надо было отойти за справкой, я в это время стояла с Ариной на улице, взяла её на руки и поразилась, настолько девочка потяжелела и вся на ощупь стала другая, не мягкая-текучая, а сильненькая.
Можно лечить бесплатно. Но тогда многие дети, которых родители учат ходить, останутся в лежачем положении на всю жизнь. Хорошо, что есть бесплатное лечение. Не буду хаять государство, реально многое делается. Но все дети очень разные, одному поможет, другому нет.
Руслёна # 9 июня 2014 года   +1  
В нашей школе тоже училась девчушка, очень славная, с таким же диагнозом. После операции ( трёх уже!) ходит значительно лучше! Умница, веселушка такая!))) Желаю и Аришке бегать не хуже, а лучше всех!))
Allllenka # 9 июня 2014 года   +2  
К сожалению, школа Аришке вряд ли светит. Ей бы говорить научиться. Но даже то, что она сможет сказать, болят или не болят ушки, уже сделает жизнь её семьи намного легче.
У меня есть знакомая с ДЦП, в коляске, она еще в советские времена закончила институт Мориса Тореза, преподает на дому немецкий. Причем речь сильно поражена, но голова светлая.
Руслёна # 9 июня 2014 года   0  
В нашей школе все дети такие, она для инвалидов.


Оставить свой комментарий


или войти если вы уже регистрировались.